Saltar al contenido

Osteogênese imperfeita – A doença dos ossos de vidro

Osteogênese imperfeita – A doença dos ossos de vidro

Finalista Edición 2014

Frágil. Poco resistente. Débil. Los huesos de una persona con osteogénesis imperfecta se comparan con un pedazo de cristal. La enfermedad que afecta a uno de cada 20 a 50 mil bebés en todo el mundo, la OI es provocada por una alteración en el gen del colágeno tipo uno, proteína estructural responsable de dar resistencia a los huesos y otros tejidos del cuerpo humano. Es hereditaria, incurable y caracterizada por secuencias de fracturas casi espontáneas. El hotsite especial del Diario de Pernambuco muestra la vida de personas que no siempre pueden realizar gestos simples como dar un abrazo, pero superan diariamente la fragilidad del cuerpo.

En Brasil, se estima que son 12 mil. En Pernambuco, poco más de 400. Personas que hace 20 años no tenían ni siquiera tratamiento formalizado en el país y cuya vida no se sabía hasta cuándo podría existir. Hombres, mujeres y niños que enfrentan las barreras sociales y fronteras físicas en busca de mayor autonomía en los gestos. El 6 de mayo se celebra el Wishbone Day (Día Internacional de la Osteogénesis imperfecta), creado para compartir información sobre la enfermedad en todo el mundo.

Equipo periodístico

Alice Cristiny Ferreira de Souza
Alice Cristiny Ferreira de Souza

Periodista / Agência Retruco

Brasil

Periodista, especialista en Derechos Humanos y magíster en Industrias Creativas. Coordinadora de sistematización en Énois Laboratório de Jornalismo, profesora en Unibra y reportera colaboradora del Portal Lunetas y Agencia Retruco. Fue coordinadora editorial en el Jornal do Commercio, proyecto ganador del 1er Desafío de Innovación de Google News Initiative para América Latina, y reportera del diario Diario de Pernambuco por 10 años.

Ex becaria Cosecha Roja, hizo parte de la 3ª generación de la Red de Jóvenes Periodistas de América Latina Distintas Latitudes, Knight Lupa fellow y fellow de International Women’s Media Foundation (IWMF). Fue la periodista con más premios en el Nordeste de Brasil en 2018 y 2019, según el ranking de Jornalistas e Cia. Es periodista Amiga da Criança, por Andi Comunicação e Direitos.

Otros trabajos de esta edición

Ganador
A volta da voz
Periodismo sonoro
Ganador
Pinchanalgas al garete
Periodismo digital

Suscríbete al boletín del Premio Roche

Hecho con por