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ELA, una enfermedad huérfana y misteriosa

ELA, una enfermedad huérfana y misteriosa

Mencion de honor Edición 2020

En esta serie de dos capítulos de La Zaga, la periodista Gabriela Supelano investiga sobre una enfermedad rara que padece su madre: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad de baja prevalencia, que fue relativamente desconocida hasta que el científico Stephen Hawking la puso en el mapa.

Supelano indaga sobre la situación de algunos pacientes con ELA, que deben luchar, entre tutelas e ignorancia, por sus derechos ante el sistema de salud colombiano.

Esta enfermedad huérfana está amparada ante la ley colombiana, pero muchas Entidades Prestadoras de Salud niegan la atención necesaria o los tratamientos pertinentes.

Ver trabajo: Parte 1 / Parte 2

Concepto del jurado

El trabajo aborda los desafíos de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa, poco frecuente, que no tiene cura y que suele ser de difícil diagnóstico. A través de la historia personal de la cronista, el reportaje refleja los miedos y padecimientos del paciente y de su familia, así como la dificultad para
acceder a tratamientos de rehabilitación.

Pone de manifiesto la falta de conocimientos, la inexistencia de datos epidemiológicos locales y de medios para tratar al paciente en Colombia.

Equipo periodístico

Gabriela Supelano
Gabriela Supelano

Periodista / Directora pódcast La Zaga de El Espectador

Colombia

Literata con opción en periodismo de la Universidad de los Andes. Se ha desempeñado como periodista en medios como El Espectador y Canal Trece y ha colaborado en otros medios impresos como Revista Arcadia, Shock y Avianca en Revista.

Fue una de las creadoras de la radio virtual independiente: Radio Pachone. Es directora del pódcast La Zaga del Espectador, un proyecto de periodismo narrativo enfocado en temas científicos y de salud.

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