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Osteogênese imperfeita – A doença dos ossos de vidro

Osteogênese imperfeita – A doença dos ossos de vidro

Finalista Edição 2014

Frágil. Poco resistente. Débil. Los huesos de una persona con osteogénesis imperfecta se comparan con un pedazo de cristal. La enfermedad que afecta a uno de cada 20 a 50 mil bebés en todo el mundo, la OI es provocada por una alteración en el gen del colágeno tipo uno, proteína estructural responsable de dar resistencia a los huesos y otros tejidos del cuerpo humano. Es hereditaria, incurable y caracterizada por secuencias de fracturas casi espontáneas. El hotsite especial del Diario de Pernambuco muestra la vida de personas que no siempre pueden realizar gestos simples como dar un abrazo, pero superan diariamente la fragilidad del cuerpo.

En Brasil, se estima que son 12 mil. En Pernambuco, poco más de 400. Personas que hace 20 años no tenían ni siquiera tratamiento formalizado en el país y cuya vida no se sabía hasta cuándo podría existir. Hombres, mujeres y niños que enfrentan las barreras sociales y fronteras físicas en busca de mayor autonomía en los gestos. El 6 de mayo se celebra el Wishbone Day (Día Internacional de la Osteogénesis imperfecta), creado para compartir información sobre la enfermedad en todo el mundo.

Equipo periodístico

Alice de Souza
Alice de Souza

Jornalista / Agência Retruco

Brasil

Jornalista, pós-graduada em Direitos Humanos e mestre em Indústrias Criativas. É coordenadora de sistematização na Énois Laboratório de Jornalismo, professora na Unibra e repórter colaboradora do Portal Lunetas e Agência Retruco. Foi coordenadora editorial no Jornal do Commercio, em projeto que venceu o 1º Desafio de Inovação da Google News Initiative para a América Latina, e repórter do jornal Diario de Pernambuco por 10 anos.

É ex-becaria Cosecha Roja, integrante da 3a geração do Red de Jóvenes Periodistas de América Latina Distintas Latitudes, Knight Lupa fellow e fellow da International Women’s Media Foundation (IWMF). Foi a jornalista mais premiada do Nordeste do Brasil em 2018 e 2019, segundo ranking do Jornalistas e Cia. É Jornalista Amiga da Criança, pela Andi Comunicação e Direitos.

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