Frágil. Poco resistente. Débil. Los huesos de una persona con osteogénesis imperfecta se comparan con un pedazo de cristal. La enfermedad que afecta a uno de cada 20 a 50 mil bebés en todo el mundo, la OI es provocada por una alteración en el gen del colágeno tipo uno, proteína estructural responsable de dar resistencia a los huesos y otros tejidos del cuerpo humano. Es hereditaria, incurable y caracterizada por secuencias de fracturas casi espontáneas. El hotsite especial del Diario de Pernambuco muestra la vida de personas que no siempre pueden realizar gestos simples como dar un abrazo, pero superan diariamente la fragilidad del cuerpo.

En Brasil, se estima que son 12 mil. En Pernambuco, poco más de 400. Personas que hace 20 años no tenían ni siquiera tratamiento formalizado en el país y cuya vida no se sabía hasta cuándo podría existir. Hombres, mujeres y niños que enfrentan las barreras sociales y fronteras físicas en busca de mayor autonomía en los gestos. El 6 de mayo se celebra el Wishbone Day (Día Internacional de la Osteogénesis imperfecta), creado para compartir información sobre la enfermedad en todo el mundo

Autores

Pais
Alice de Souza
Periodista / Diario de Pernambuco

Periodista licenciada por la Universidade Católica de Pernambuco (Unicap), donde también ha hecho post-graduación en Derechos Humanos. Actualmente es magíster en el curso de Industrias Creativas por la misma universidad. Reportera del Diario de Pernambuco desde hace siete años, en lo cual ha ingresado como practicante. Cubre temas relacionados a la salud y al desarrollo urbano. Tiene 26 años y cuenta con más de 10 premios periodísticos locales, nacionales e internacionales en su trayectoria profesional. Por dos veces fue ganadora del premio Cristina Tavares (2015 y 2016), lo más importante de las regiones Norte y Nordeste de Brasil, del premio CNT de periodismo (2016), además de haber sido finalista de la segunda edición del Premio Roche de Periodismo en Salud (2014).

Pais
Camila Souza
Reportera / Diario de Pernambuco

Camila Souza in memoriam. En aquel tiempo, era reportera de la sección cultural del periódico Diario de Pernambuco, el más antiguo de cuantos están en circulación en América Latina. En el cuaderno Viver escribía sobre diversos estilos de música, literatura y artes plásticas. Poseedora de un posgrado en Comunicación y Marketing en Medios Digitales, también escribía textos en exclusiva para la versión en línea del periódico. Graduada con honores de la Universidad Católica de Pernambuco en 2011, colaboró también con la sección de gastronomía. En noviembre de 2013, juntamente con la reportera Alice de Souza, del mismo diario, recibió una mención de honor en el Premio SINDHRio de Periodismo y Salud (2013) en Río de Janeiro, y ambas fueron finalistas del Premio Medtronic 2014 en São Paulo.

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